São Paulo, SP, 26/06/2019
 
18/11/2015 - 12h56m

Programa Especial fala sobre síndromes raras; veja mais sobre o tema

Portal EBC 
Reprodução
Edição do Programa Especial falou sobre síndromes raras
Edição do Programa Especial falou sobre síndromes raras

Brasília - O Programa Especial falou sobre síndromes raras. Para falar sobre o assunto a apresentadora Juliana Oliveira recebeu a psicóloga Adriana Santiago, mãe da Letícia, que tem insuficiência adrenal primária; Pedro Henrique Souza, que tem Ehlers-Danlos; e o médico com formação em genética médica, João Gabriel Daher.

A insuficiência adrenal é uma patologia de etiologia diversa que está associada à baixa produção de hormônios produzidos no córtex das glândulas adrenais. Adriana Santiago comenta sobre a dificuldade do diagnóstico da filha e sobre a relação dela com a síndrome.

“Na escola, eu sempre peço logo uma reunião com a direção, coordenação, explico o caso. Eu fiz um cordãozinho para ela. E esse cordãozinho tem a informação que ela tem a insuficiência adrenal e tem os números de telefone”, relata.

Saiba mais sobre essas síndromes raras no vídeo do Programa Especial:

Pedro Henrique é integrante do Instituto Baresi, que atua como uma ponte entre as associações pessoas com doenças raras e o Estado. O Instituto é o porta-voz de 234 associações espalhadas pelo país. Ele convive com a síndrome de Ehlers-Danlos e descreve a doença: "Ela afeta o colágeno, uma substância presente praticamente no corpo inteiro. Então, essa síndrome acaba afetando, entre outras partes do corpo, as articulações”, descreve.

“E, por afetar também o ouvido, tem como consequência a deficiência auditiva. Tenho de usar aparelho auditivo porque hoje, por exemplo, eu tenho 70% de perda em ambos os ouvidos.”

O médico João Gabriel Daher explica que existem síndromes raras que apresentam uma manifestação tardia.

"Essas síndromes muitas vezes vão ser diagnosticadas quando a criança já passou da primeira infância, onde podem acontecer distúrbios mais perceptivos para o médico poder visualizar e encaminhar para um profissional mais especializado”, explica o médico geneticista

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